Sur mandat de la Fondation Leenaards, réalisation de six livrets d’interviews, avec des scientifiques de renom de Suisse et du monde entier, sur six chapitres importants liés à la santé personnalisé. Les six ouvrages sont réunis dans un coffret sortis en 2018
Le séquençage du génome humain, allié au captage et au stockage de gigantesques quantités de données, est au coeur de l’essor de la santé personnalisée. Ces développements entraînent un véritable changement de paradigme dans le domaine de la médecine et soulèvent des questions de société : protection des données, coûts de la santé, accès aux nouvelles thérapies ou encore rapport aux assurances…
Pour renforcer l’information autour de cette thématique et associer la société civile au débat, la Fondation Leenaards a lancé l’initiative Santé personnalisée & Société. Elle comprend deux volets: la plateforme www.santeperso.ch et le soutien d’une dizaine de projets stimulant la recherche, le dialogue interdisciplinaire et les échanges avec la société sur la santé personnalisée.
Dans ce cadre, la Fondation Leenaards m’a confié la réalisation de 6 livrets, basés sur des interviews avec des scientifiques de renoms de Suisse et du monde entier, sur six sous-thèmes liés à la santé personnalisée.
Ma tâche:
- Identifier les six domaines à traiter, documentation
- Identifier et contacter les experts à interviewer
- Les rencontrer, et rédiger les entretiens
PRESENTATION DE LA SERIE
A, C, G et T : la médecine du futur s’écrira avec ces quatre lettres, celles qui composent l’ADN, la molécule constituant notre patrimoine génétique à tous. C’est ce qu’assurent les tenants de ce domaine en pleine expansion qu’est la « médecine personnalisée » (ou « médecine génomique », ou encore « de précision »). Mais celle-ci ne l’a-t-elle pas toujours été ? Les soins et traitements ne sont-ils pas déjà prodigués par un praticien à une seule personne, en fonction de ses propres maux et du diagnostic posé ? Cette vision, encore correcte, entre désormais dans des dimensions inédites grâce aux apports de nouvelles technologies, biomédicales et informatiques.
Vol.1: Mon ADN, oracle de ma santé?
La médecine deviendra à terme une science guidée par les données. Les patients, possesseurs de leurs propres données génétiques et biologiques, générées aussi à l’aide de biocapteurs portatifs déjà bien présents dans le commerce, créeront avec leurs pairs malades des réseaux pour les interpréter. Ils deviendront ainsi parfois plus savants que leurs médecins. Des médecins qui seront souvent contraints de s’en remettre à des algorithmes informatiques aptes à analyser bien plus rapidement qu’eux ces gigantesques quantités d’informations produites par le grand public. Pour autant que celui-ci consente à confier pour analyse ce patrimoine génétique personnel pouvant révéler des informations de santé à haute valeur pour les compagnies d’assurance ou les employeurs. Un désir de confidentialité compréhensible, mais qui induit un nouveau sophisme : chaque génome personnel a peu d’utilité s’il n’est partagé, car ce n’est que la puissance statistique appliquée à des milliers de génomes comparés entre eux quipermettra d’identifier des liens clairs entre (groupes de) mutations génétiques et pathologies.
Avec:
- Stylianos Antonarakis, Professor of Genetic Medicine at the University of Geneva Medical School in Switzerland.
- Michael P. Snyder, Chair of Genetics and Director of Genomics and Personalized Medicine at Stanford University
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Vol.2 : MÉDECINE PERSONNALISÉE OU IMPERSONNALISÉE?
De personnalisée, cette nouvelle médecine, qui se base surtout sur des informations génétiques, biomoléculaires ou statistiques pour optimiser les traitements de chacun, n’en aurait selon certains que le nom, tant le concept même de «personne» tel que l’ont défini la théologie, la philosophie, le droit ou même la métaphysique se voit bousculé à l’aune de ce que permettent les puissants outils actuels d’analyse du vivant. «En quoi une médecine fondée sur la capacité technologique à acquérir, à stocker et à traiter des données est-elle ‘personnalisée’ ? Ne s’agit-il pas plutôt d’une intensification de la médecine scientifique qui repose plus que jamais sur de l’impersonnel : des technologies de pointe, des algorithmes statistiques, des modèles informatiques ?» Présentation de la série Santé personnalisée A, C, G et T : la médecine du futur s’écrira avec ces quatre lettres, celles qui composent l’ADN, la molécule constituant notre patrimoine génétique à tous. C’est ce qu’assurent les tenants de ce domaine en pleine expansion qu’est la « médecine personnalisée » (ou « médecine génomique », ou encore « de précision »). Mais celle-ci ne l’a-t-elle pas toujours été ? Les soins et traitements ne sont-ils pas déjà prodigués par un praticien à une seule personne, en fonction de ses propres maux et du diagnostic posé ? Cette vision, encore correcte, entre désormais dans des dimensions inédites grâce aux apports de nouvelles technologies, biomédicales et informatiques.
Avec:
- Samia Hurst-Majno, director of the Institute for Ethics, History, Humanities (IEH2) and the Department of Health and Community Medicine at the Faculty of Medicine at the University of Geneva
- Xavier Guchet, Professor of philosophy and ethics of technology, Université de Technologie de Compiègne
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Vol3. MÉDICAMENTS CIBLÉS ET TESTS ASSOCIÉS: CLES DE LA MEDECINE DE PRECISION
La recherche clinique et pharmacologique tire à merveille profit des immenses progrès effectués en génétique, qui permettent de relier des mutations génétiques ou la présence d’un biomarqueur dans l’organisme avec une correction thérapeutique potentielle. Ceci avant tout en oncologie et
dans les neurosciences cliniques. Rien qu’aux États-Unis, un tiers des nouveaux médicaments validés depuis 2011 l’ont été sur la base de données génétiques ou moléculaires caractérisant l’efficacité de la substance active, sa sécurité ou ce qu’elle advient dans l’organisme.
Bien que légitime, l’enthousiasme que ces succès soulèvent ne risque-t-il pas de restreindre les recherches pharmacologiques à une « médecine des biomarqueurs », plus stratifiée, et coûteuse en temps et en argent ?
Assurément, ces démarches chamboulent déjà les essais cliniques de médicaments inédits, et donnent à tout un chacun des outils novateurs pour mieux prévenir les maladies.
Avec:
- Pierre-Yves Dietrich, Head of the Department of oncology, Geneva University Hospitals
- Jacques Fellay, associate professor at the École Polytechnique Fédérale de Lausanne, Chief scientist Health 2030 Genome Center
- Patrice Lalive, associate professor in neuroimmunology, Departement of Clinical Neurosciences, Faculty of Medecine, Geneva University Hospitals
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Vol.4 BIOBANQUES: COMMENT GERER NOTRE INTIMITE GENETIQUE?
À l’ère du « big data», l’organisation et la gestion des banques de ressources biologiques s’accompagnent de très nombreuses questions, essentiellement éthiques. Ces informations, lorsqu’elles sont génétiques comme c’est de plus en plus le cas, s’avèrent extrêmement personnelles, et permettent déjà de connaître en détail la propension des patients à souffrir un jour ou l’autre d’une maladie, ou de répondre plus ou moins bien à des traitements pharmacologiques.
Assurer leur protection, à l’aide de moyens de cryptage, pour garantir la confidentialité, est absolument crucial, estiment certains. D’autres, au contraire, voient les choses différemment : plutôt que d’entourer le patrimoine génétique de chacun stocké sur des serveurs informatiques de boucliers que des hackers parviendront tôt ou tard à percer, pourquoi ne pas encourager la divulgation de ces données génétiques qui nous définissent bel et bien, mais ni plus ni moins que la couleur de nos cheveux, notre taille, ou notre éventuel handicap physique visible ?
Avec:
- Christine Currat, Executive Director, Swiss Biobanking Platform
- Denis Hochstrasser, head of the Department of genetic and laboratory medicine of the Geneva University Hospitals
- Didier Trono, virologist and a professor at the École Polytechnique Fédérale de Lausanne
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Vol.5 TRAITEMENTS ULTRA-PERSONNALISÉS, LE DILEMME DES COÛTS
Avec l’avènement de la médecine personnalisée, la mise au point de traitements sur mesure fera probablement augmenter les coûts de la santé. Qui doit payer ? Quels prix de médicaments la société acceptera-t-elle pour faire gagner une année de vie à un nombre limité de patients, peut-être au détriment d’autres domaines tels que la prévention ou le suivi de maladies chroniques ? Certes, les traitements personnalisés permettent d’éviter les errements de diagnostics, examens à répétition et médicaments inadéquats. Mais quelles étapes les assurances doivent-elles rembourser ? Une trop faible prise en charge de l’État ne risquerait-elle pas de désimpliquer la pharma-industrie, les patients n’ayant pas eux-mêmes les moyens de financer leurs soins ?
Autant de choix politiques avant tout, en termes de recherche de pointe autant que d’information et de qualité de vie de la population, qui conditionneront la façon dont la médecine de santé va s’insérer dans les systèmes de santé de demain.
Avec:
- Jacques Cornuz, specialist in general internal medicine, director Unisanté, Lausanne
- Valérie Junod, Full Professor of law at the University of Lausanne and University of Geneva
- Pascal Strupler, director, Swiss Federal Office of Public Health
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Vol.6 REMODELER LE GENOME HUMAIN: ENTRE ESPOIRS ET RISQUES
Reprogrammer le patrimoine génétique par de subtils découpages et insertions dans l’ADN est désormais possible, de façon très ciblée.
Le but premier, chez les êtres humains : guérir les patients atteints de maladies génétiques. Alors que le séquençage de génomes humains s’est démocratisé, l’utilisation de virus, de bactéries et d’enzymes pour modifier ce code génétique soulève de multiples questions éthiques des risques de dérives à l’équité de l’accès aux soins autant que financières un aspect toutefois de moins en moins significatif grâce à l’évolution des technologies, et ce dans diverses régions du globe.
En outre, les conséquences à long terme de ces techniques testées chez l’homme pour un nombre très restreint de pathologies ne sont pas encore connues. Quelles sont les effets des corrections et du remodelage à la demande de l’ADN ? L’eugénisme est-il proche ? Va-t-on devoir reconsidérer ce qui définit une personne ?
Avec:
- George Church, Professor of Genetics at Harvard Medical School and Professor of Health Sciences and Technology at Harvard and the Massachusetts Institute of Technology
